(投稿前に、内容をプレビューして確認できます)

2026年も元気です

  • ryu
  • Site
  • 2026/03/20 (Fri) 11:59:28
浸潤性膀胱がんで膀胱全摘出手術を受け新膀胱造設した私は術後16年(17年目)でも元気に生きています。

術後のリンパ節生検で1か所がん細胞が見つかったので術後の5年生存率25%と言われていましたが、最初は5年生存率を上げるぞ!と。そしてその後10年生存率を上げる!と目標としていましたが早17年。まだまだ頑張ります。

当初この掲示板は情報共有の場として開いたのですが、書き込む人もいなくなり閑散としています。気が向いたときに私が付け足していたりします。

私自身も時々しか見に来ていませんが、書き込んでいただければ幸いです。見つけたら返信させていただきます。

ちなみに私のブログは
https://ameblo.jp/ryu280/
に置いています。
気が向いたら見に来てください。



ごぶさたしています

  • ryu
  • 2025/01/03 (Fri) 13:41:51
2018年から更新していません。
申し訳ありません。
私は新膀胱になって16年経ちました。膀胱癌とは別の病気とかと付き合っていますが元気に生活しています。

ここのBBSにたどり着く方もいらっしゃらないのかコメントも頂けていない状況です。まぁ膀胱癌とかにならないにこしたことはありません!ここはお借りしているサーバーから消されるまでとなりますが運用していきます。常に見ているわけではありませんので返事が無くともご容赦ください。

りゅう

膀胱癌で新膀胱でなくストーマの生活

  • せきさん
  • E-mail
  • 2018/10/07 (Sun) 21:16:47
初めまして、グラジオラスさん初めての投稿ですが私は診察に行った時から新膀胱の選択肢はなかったですが一応新膀胱の話も聞きました、生活の管理が大変だといわれました結果下記の様になりました。
私は5年前(2013/2/15)膀胱癌で膀胱・前立腺・精嚢・尿道・周辺のリンパ線を摘出してウロストーマ保持者です。(74歳 男子)
摘出後は4日ごとにパウチを自分で朝1番で風呂場(朝1番での交換はおしっこがあまり出ないです)にて交換しています、慣れれば30~40分で交換できます風呂場を使用するのはおしっこが出たときあわてなくて拭くだけで終えます。(おしっこはいつ出るか分かりません)
ストーマ部の皮膚状態・不具合はストーマ外来で指導を受け、トラブル・疑問等は看護師に相談し対処しています。(3~4ケ月に1回)ストマーパッチが合わなければテスト用のパッチをメーカーに頼み送ってもらいテストしました看護師さんに確認してもらい現状に至っています。
生活はほとんど通常と同じで昼間は2時間置きに大のトイレでストマ袋の出し口のコックを開きおしっこを出します、その後トイレットぺーパーで口を拭き処理しています、夜は病院で使用するチューブの付いた大きな袋をつなぎ寝ています。外観からは保持者とはほとんど分かりませんが、温泉は袋の上に大きなパッチを張り入浴します目立たないようにタオルで隠しますが最近はあまり気にはしていません、通常のお風呂もそのまま入っています、きちんと張ってあればはがれません。外出時は交換一式(下着も)必ず持ち出かけます、ちょっと重いですが遠外出では事前に交換し5年間漏れた事はありません。

Re: 膀胱癌で新膀胱でなくストーマの生活

  • ryu
  • 2018/10/26 (Fri) 11:32:38
情報ありがとうございます。
自分だけかもと、色々悩む方もいらっしゃいますので
情報はありがたいです。
今後ともよろしくお願いします。

こんにちは

  • どんべえ
  • 2015/12/07 (Mon) 20:10:48
はじめまして、どんべえと申します。            
私は40代男性 平成23年6月、膀胱がんT2G3により膀胱全摘、自排尿新膀胱となりました。当初は自力で排尿できましたが、平成24年1月の定期健診時に約1800ccもの残尿があり、それ以降尿閉となり自己導尿しております。
今は一日6~7回カテーテルで排尿しております。障害者手帳は交付されました(4級)。
自己導尿に関しまして、良い情報がありましたらよろしくお願いします。

自己導尿

  • どんべえ
  • 2015/12/29 (Tue) 19:07:39
どんべえです。
なぜ1800ccもの尿が溜まったのか、関心があると思いますので書きます。
おおまかな経過は、前回投稿しましたとうりで、手術後約半年は腹圧をかければ排尿できる状態で、膀胱カメラでの検査でも問題なしでした。
新膀胱で自排尿できない原因として、新膀胱と前立腺の接合部が狭くなってしまい、尿が出ない場合があるそうですが、そのような問題もありません。

平成23年12月の下旬頃から、排尿しても残尿感があり、おかしいかな?とはおもいつつも、年末の忙しさと定期健診が1月6日に予約が入っていたため、そのときでいいかでおりました。
年が明け残尿感に加え、下腹部に重さも感じるようなりましたが、病院は休みだし仕方ありません。
1月6日になり、病院で経過を話し導尿したところ、大量の尿がでた、そんなところです。

新膀胱では、尿が溜まっても何も感じることができません。
排尿時にすこしづつ溜まっている尿はなおさらです。
私の個人的な意見ですが、新膀胱の方々は常に自己導尿できる状態のほうが安心だと思います。
1800ccの尿が大量かといえば、何かの理由(腸カスが尿道をふさいだ)により1日排尿できなければ溜まる量です。
別に不安感をあおるつもりもありませんが、自己導尿により夜間の尿漏れが減ったとの話もききました。
試してみてはいかがでしょうか。

Re: 自己導尿

  • ryu
  • 2015/12/29 (Tue) 19:09:08
残尿については今後も十分注意するようにいたします。
ご忠告ありがとうございました。

ところで膀胱全摘出の標準手術では前立腺も全摘出すると思いますが、どんべえさんは前立腺を残す術式でしたか?でしたら精嚢も残ったのでしょうか?どんべえさんのお話とはそれてしまい申し訳ありませんが、私はそちらが気になります。最近の手術は変化してきたのかを知りたいのです。気が向きましたらご教授ください。
よろしくお願いいたします。

Re: 自己導尿

  • どんべえ
  • 2015/12/29 (Tue) 19:13:41
早速の返答ありがとうございます。
 
説明不足で申し訳ありません。
私の手術が最新のものかわかりませんが、膀胱のみの摘出です。
前立腺・神経は残しております。

Re: こんにちは

  • ryu
  • 2015/12/29 (Tue) 19:15:15
スレが多くできていましたので
まとめさせて頂きました(ryu)。

初めまして!

  • ツーリング
  • 2015/10/06 (Tue) 07:23:32
はじめまして。
りゅうさん、そしてtellaさんのブログにどれほど助けられたかわからない、40代半ばで新膀胱造設となったツーリングと申します。この場を借りて、心からお礼を申し上げます。ありがとうございます。
そして、どうぞよろしくお願いします。

ひとつ、質問させてください。
現在お使いの尿もれ対策の商品と、1日の対策の仕方を教えていただきたいのです。
私もこれから必要になるのですが、肌が弱いので、白十字の製品はどうなのかな?などと考えているところです。

どうぞよろしくお願いします。

Re: 初めまして!

  • ryu
  • 2015/10/07 (Wed) 09:23:09
はじめまして。こんにちは。
ブログの方も読んで頂いてるようでありがとうございます。

これから必要になるということは
手術はいつされたのでしょうか?
これからなのでしょうか・・・

申し訳ございません。
私の尿漏れ対策については週末に追記いたします。

Re: 初めまして!

  • ツーリング
  • 2015/10/09 (Fri) 05:59:36
お忙しいところ、申し訳ありません。

私は先月末手術が終わりまして、尿道カテーテルが抜けるのを今か今かと待っている状態です。

どうぞよろしくお願いします。

Re: 初めまして!

  • ryu
  • 2015/10/12 (Mon) 12:36:35
ご存知だと思いますが新膀胱手術をされた方も術後の
尿漏れの度合いは個々違うと思いますので今回のは
あくまで私の場合ということでお読みください。
また術後排尿が安定した後の話です。

私の場合は昼間はほとんど漏れませんが、ちょっとした
拍子にチロっと一滴二滴もれる場合があるので用心のために
20ml程度の尿漏れパッドを使っています。
ただ、男性用のものは大きなものしかないので
女性用なんですけど両ハジに漏れ防止が付いているやつです。

ブログのほうにも記載しています。
商品名は「花王の吸水セーフティ20cc」です。
シール式なので毎日朝出勤前にパンツに貼り付けて
1日を過ごします。
http://ameblo.jp/ryu280/entry-10375125240.html

夜は目覚ましで2時間半おきくらいに起きて
トイレに行っていますが漏れてしまう場合も多いので
介護用のオシメとパンツを着用しています。
商品名は「アテントの尿漏れパッド2回分」と
パンツタイプの「薄型パンツ」を着けて寝ています。
http://ameblo.jp/ryu280/entry-10376588824.html

その他、匂い予防に薬用石鹸で洗ったりしています。
また夏場とかは特に尿漏れオシメは匂うので
ペット用のビニール袋を使っています。
商品名は「脅威の防臭素材BOS・うんちが匂わない袋」
ネットでぐぐればすぐ出てくると思います。
ちょっと価格は高いですが、効果はすごいです。

PCで見ないと検索できないのかもしれませんが
私のブログの「利用しているグッズ」項目を見ていただくと
上記の内容も書いてあります。

あと、私の経験則ですが、女性用のナプキンでもまったく
問題ないのですが横にフチが付いていないのでずれる可能性
があるのと、経血と尿では粘度が違うのでやはり尿漏れ用に
作られたものが良いように思います。
以前は選択肢はあまりありませんでしたが、最近は各社
色々販売しているようですのでお試しになるのが良いと思います。

またメーカによって肌に合う会わないがありました。
特に夏とかは赤くかぶれたりするナプキンがありましたので
何種類かメーカのを買って試した結果です。
ですから、私には花王さんのが合いましたが、他の方の
肌には違うメーカが合うのかもしれません。こればかりは
色々買って試すしかないと思います。


何か不明な点がりましたら、またご質問ください。
私が答えられる範囲でお答えいたします。









Re: 初めまして!

  • ツーリング
  • 2015/10/13 (Tue) 07:48:45
ryuさん、詳細にありがとうございました。

実は、術後の早い時期に、お腹がゆるくなって漏れてしまうことがあったので、2日間紙おむつで過ごしたことがあったのですが、肌が弱くてものの見事にかぶれてしまい、えらい目に遭いました。それ以来、尿もれパッド・尿もれパンツは慎重に選ばなくてはと考えるようになり、質問をさせていただいた次第です。大変参考になりました。

細かな疑問にぶつかった時、それを教えてくれるサイトはあまりありません。これからも、ryuさんのブログはいろんな人を勇気づけるものとなるはずです。私も本当に助けられました。重ねてお礼を申し上げますとともに、今後の末長いご健勝をお祈り申し上げます。

Re: 初めまして!

  • tella
  • 2015/10/17 (Sat) 22:06:10
はじめまして、ツーリングさん。
私のブログが役に立っているとのこと、嬉しいです。

術後まもないので、24時間尿漏れパッドのお世話になるるは仕方ないですね。
数ヶ月もすると上手く溜まって、尿意も感じるようになり、上手く排尿できるようになります。

陰部のかぶれについて、私も1年目の梅雨から夏にかけてひどいかぶれに悩まさ、しばらくステロイド軟膏のお世話になりました。
尿とりパッドは3種類くらい試して、メーカーによっては酷くなるものもあり、今のところ白十字の弱酸性・・・2回用に落ち着いています。
それと陰部皮膚の保湿・バリアケアーです。私の場合、お風呂上がりにニベアクリームを塗っています。
新膀胱から出てくる尿は、健常者の尿とは成分違い、漏れた尿とりパッドの表面をよく見るとドロッとした腸カスがついています。小腸粘膜由来の粘液や新陳代謝した粘膜上皮細胞などで、細胞が死ぬといろいろな炎症を引き起こす成分が出てきます。こういったものが皮膚に長時間接触しているのは、やはり良くないようです。
保湿材は他に、ワセリン、ヒルロイドクリームがあります。合うものを使ってみるといいでしょう。いずれもドラッグストアで入手できます。最初は消臭・・・等、付加価値を高めたものでなく、無添加のものをおすすめします。

私の現状は、就寝時尿とりパッド必須、2~2.5時間間隔でトイレに起きます。それ以外パッドは使っていませんん。パンツがわずかに湿ってしまうのは、尿道に残った尿が染み出してしまうためと思われます。排尿後、尿道の元からしごき出すようにするといいですね。
本来、排尿後や(射精)で尿道平滑筋が収縮して尿が残らないようになっているのですが、神経を摘所除してしまったので残ってしまうようです。

まあ、焦らずにですね!

Re: 初めまして!

  • ツーリング
  • 2015/10/22 (Thu) 19:29:56
tellaさん、コメントありがとうございました。

いよいよ明日、退院できることになりまして、うれしい気持ちと不安な気持ちとが交錯しております。でも、いただいたコメントやブログの記事を読むと、スーッと気持ちが楽になります。

白十字の製品はどうかと思い当たったのは、tellaさんのブログを見てでした。今、実際に使っておりますが、肌はかぶれたりせずに良好な状態を保っています。今後、アドバイスいただいた保湿の方法を実践してみようと思います。

焦らず、徐々にできることを増やしていけばいいんだと思うようにしたら、これからの毎日が楽しみに感じられるようになりました。一歩一歩の歩みに達成感を感じながら、がんばっていきたいと思います。

今後ともご教導のほど、よろしくお願い申し上げます。