新膀胱情報交換ＢＢＳ

情報ありがとうございます。
自分だけかもと、色々悩む方もいらっしゃいますので
情報はありがたいです。
今後ともよろしくお願いします。

どんべえです。
なぜ１８００ccもの尿が溜まったのか、関心があると思いますので書きます。
おおまかな経過は、前回投稿しましたとうりで、手術後約半年は腹圧をかければ排尿できる状態で、膀胱カメラでの検査でも問題なしでした。
新膀胱で自排尿できない原因として、新膀胱と前立腺の接合部が狭くなってしまい、尿が出ない場合があるそうですが、そのような問題もありません。

平成23年12月の下旬頃から、排尿しても残尿感があり、おかしいかな？とはおもいつつも、年末の忙しさと定期健診が1月6日に予約が入っていたため、そのときでいいかでおりました。
年が明け残尿感に加え、下腹部に重さも感じるようなりましたが、病院は休みだし仕方ありません。
1月6日になり、病院で経過を話し導尿したところ、大量の尿がでた、そんなところです。

新膀胱では、尿が溜まっても何も感じることができません。
排尿時にすこしづつ溜まっている尿はなおさらです。
私の個人的な意見ですが、新膀胱の方々は常に自己導尿できる状態のほうが安心だと思います。
１８００ccの尿が大量かといえば、何かの理由（腸カスが尿道をふさいだ）により1日排尿できなければ溜まる量です。
別に不安感をあおるつもりもありませんが、自己導尿により夜間の尿漏れが減ったとの話もききました。
試してみてはいかがでしょうか。

残尿については今後も十分注意するようにいたします。
ご忠告ありがとうございました。

ところで膀胱全摘出の標準手術では前立腺も全摘出すると思いますが、どんべえさんは前立腺を残す術式でしたか？でしたら精嚢も残ったのでしょうか？どんべえさんのお話とはそれてしまい申し訳ありませんが、私はそちらが気になります。最近の手術は変化してきたのかを知りたいのです。気が向きましたらご教授ください。
よろしくお願いいたします。

早速の返答ありがとうございます。
　
説明不足で申し訳ありません。
私の手術が最新のものかわかりませんが、膀胱のみの摘出です。
前立腺・神経は残しております。

スレが多くできていましたので
まとめさせて頂きました（ryu）。

はじめまして。こんにちは。
ブログの方も読んで頂いてるようでありがとうございます。

これから必要になるということは
手術はいつされたのでしょうか？
これからなのでしょうか・・・

申し訳ございません。
私の尿漏れ対策については週末に追記いたします。

お忙しいところ、申し訳ありません。

私は先月末手術が終わりまして、尿道カテーテルが抜けるのを今か今かと待っている状態です。

どうぞよろしくお願いします。

ご存知だと思いますが新膀胱手術をされた方も術後の
尿漏れの度合いは個々違うと思いますので今回のは
あくまで私の場合ということでお読みください。
また術後排尿が安定した後の話です。

私の場合は昼間はほとんど漏れませんが、ちょっとした
拍子にチロっと一滴二滴もれる場合があるので用心のために
２０ｍｌ程度の尿漏れパッドを使っています。
ただ、男性用のものは大きなものしかないので
女性用なんですけど両ハジに漏れ防止が付いているやつです。

ブログのほうにも記載しています。
商品名は「花王の吸水セーフティ２０ｃｃ」です。
シール式なので毎日朝出勤前にパンツに貼り付けて
１日を過ごします。
http://ameblo.jp/ryu280/entry-10375125240.html

夜は目覚ましで2時間半おきくらいに起きて
トイレに行っていますが漏れてしまう場合も多いので
介護用のオシメとパンツを着用しています。
商品名は「アテントの尿漏れパッド2回分」と
パンツタイプの「薄型パンツ」を着けて寝ています。
http://ameblo.jp/ryu280/entry-10376588824.html

その他、匂い予防に薬用石鹸で洗ったりしています。
また夏場とかは特に尿漏れオシメは匂うので
ペット用のビニール袋を使っています。
商品名は「脅威の防臭素材ＢＯＳ・うんちが匂わない袋」
ネットでぐぐればすぐ出てくると思います。
ちょっと価格は高いですが、効果はすごいです。

ＰＣで見ないと検索できないのかもしれませんが
私のブログの「利用しているグッズ」項目を見ていただくと
上記の内容も書いてあります。

あと、私の経験則ですが、女性用のナプキンでもまったく
問題ないのですが横にフチが付いていないのでずれる可能性
があるのと、経血と尿では粘度が違うのでやはり尿漏れ用に
作られたものが良いように思います。
以前は選択肢はあまりありませんでしたが、最近は各社
色々販売しているようですのでお試しになるのが良いと思います。

またメーカによって肌に合う会わないがありました。
特に夏とかは赤くかぶれたりするナプキンがありましたので
何種類かメーカのを買って試した結果です。
ですから、私には花王さんのが合いましたが、他の方の
肌には違うメーカが合うのかもしれません。こればかりは
色々買って試すしかないと思います。


何か不明な点がりましたら、またご質問ください。
私が答えられる範囲でお答えいたします。

ryuさん、詳細にありがとうございました。

実は、術後の早い時期に、お腹がゆるくなって漏れてしまうことがあったので、２日間紙おむつで過ごしたことがあったのですが、肌が弱くてものの見事にかぶれてしまい、えらい目に遭いました。それ以来、尿もれパッド・尿もれパンツは慎重に選ばなくてはと考えるようになり、質問をさせていただいた次第です。大変参考になりました。

細かな疑問にぶつかった時、それを教えてくれるサイトはあまりありません。これからも、ryuさんのブログはいろんな人を勇気づけるものとなるはずです。私も本当に助けられました。重ねてお礼を申し上げますとともに、今後の末長いご健勝をお祈り申し上げます。

はじめまして、ツーリングさん。
私のブログが役に立っているとのこと、嬉しいです。

術後まもないので、２４時間尿漏れパッドのお世話になるるは仕方ないですね。
数ヶ月もすると上手く溜まって、尿意も感じるようになり、上手く排尿できるようになります。

陰部のかぶれについて、私も１年目の梅雨から夏にかけてひどいかぶれに悩まさ、しばらくステロイド軟膏のお世話になりました。
尿とりパッドは３種類くらい試して、メーカーによっては酷くなるものもあり、今のところ白十字の弱酸性・・・２回用に落ち着いています。
それと陰部皮膚の保湿・バリアケアーです。私の場合、お風呂上がりにニベアクリームを塗っています。
新膀胱から出てくる尿は、健常者の尿とは成分違い、漏れた尿とりパッドの表面をよく見るとドロッとした腸カスがついています。小腸粘膜由来の粘液や新陳代謝した粘膜上皮細胞などで、細胞が死ぬといろいろな炎症を引き起こす成分が出てきます。こういったものが皮膚に長時間接触しているのは、やはり良くないようです。
保湿材は他に、ワセリン、ヒルロイドクリームがあります。合うものを使ってみるといいでしょう。いずれもドラッグストアで入手できます。最初は消臭・・・等、付加価値を高めたものでなく、無添加のものをおすすめします。

私の現状は、就寝時尿とりパッド必須、２～２．５時間間隔でトイレに起きます。それ以外パッドは使っていませんん。パンツがわずかに湿ってしまうのは、尿道に残った尿が染み出してしまうためと思われます。排尿後、尿道の元からしごき出すようにするといいですね。
本来、排尿後や（射精）で尿道平滑筋が収縮して尿が残らないようになっているのですが、神経を摘所除してしまったので残ってしまうようです。

まあ、焦らずにですね！

tellaさん、コメントありがとうございました。

いよいよ明日、退院できることになりまして、うれしい気持ちと不安な気持ちとが交錯しております。でも、いただいたコメントやブログの記事を読むと、スーッと気持ちが楽になります。

白十字の製品はどうかと思い当たったのは、tellaさんのブログを見てでした。今、実際に使っておりますが、肌はかぶれたりせずに良好な状態を保っています。今後、アドバイスいただいた保湿の方法を実践してみようと思います。

焦らず、徐々にできることを増やしていけばいいんだと思うようにしたら、これからの毎日が楽しみに感じられるようになりました。一歩一歩の歩みに達成感を感じながら、がんばっていきたいと思います。

今後ともご教導のほど、よろしくお願い申し上げます。

グラジオラスさん
レスが遅くなり申し訳ありません。

私も、新膀胱にするときに悩みました。
このまま処置しないで死んでしまった方が良いのだろうか。
とまで考えました。

でも、家族のこと、今後の自分の事を考え、
今よりQOL（クオリティオブライフ）が悪くなろうと
命の方が大切である。と考え直して手術を受けることに決めました。
ただ、手術前日まで、いや手術当日もどうしようどうしようって
考えていたと思います。
そのたびに「命が大切！命が大切」とお題目を唱えて自分自身に
納得させていました。

手術するかどうかは主治医と良く相談されてご本人の決定することですが、
今生きていることを考えますと私個人としては手術して良かったと思っています。
QOLは若干下がりましたが、もっと苦労している方を考えればよかったという考えです。

グラジオラスさんもご家族や主治医と良くご相談されて
納得した上で手術方法を決定して頂きたいと思います。
自分が「納得して決めた」ということが大切だと思います。

生意気なことを書きまして申し訳ございません。
手術の様子やその後の生活については私のブログをご参照ください。
不明な点ありましたら、こちら（このBBS）へご質問ください。

こんにちは。グラジオラスです。
りゅうさんご意見ありがとうございました。

今日6月30日に骨シンチ検査をし、7月3日にＣＴ検査をしてからその結果で家族全員で決断することにしていましたが、昨日朝トイレに行くと今までになかった血尿と固形物が出たので慌てて病院へ行き、診断してもらって止血剤をもらいました。

悩んでいたのが一瞬でぶっ飛び、膀胱摘出するしかないのだと決断しました。
しかし出血のことが気になり、他に転移があるのではないかとか、また手術ができるかどうかが心配です。
どちらにしても、先生の判断にお任せしそれを受け止めようと考えています。
7月3日以降、手術の日が決まってからまた連絡させていただきます。

りゅうさんのブログを家族で見させていただきました。
私はまだ手術をしていないのに、自分の事のように思い涙が止まりませんでした。
手術後の大変な事に戸惑いも隠せませんが、知りたかった事がよくわかりました。
りゅうさんに出会えて本当に良かったです。
今後もブログを見させていただきたいと思います。

これから先、わからないことばかりで不安でいっぱいですが希望を持って家族みんなで頑張ります。

これからも宜しくお願いします。

ネットではネガティブな事が沢山あふれていますが
気にせず、ポジティブに切り替えて行くことをお勧めします。

私がそうでしたが、ネットで調べて悪いことが書いてあると
落ち込んだりしていましたが、気にし出したらきりがありません。
ネット人は、悪いことは書きますが、良い事や何事もないことは
ネットになかなかあげないものです。

ポジティブに！

りゅうさん、アドバイスありがとうございます。
8月28日に入院して31日に手術することになりました。
まだ日数があるのでその間に、おなかのダイエットをして少しでも手術が楽になるように努力します。

ブログを見てある程度のシュミレーションはできましたが、やっぱり不安は消えません。
自分のため、家族のためにも呪文を唱え1日、1カ月、1年でも長く生きる努力をしていきます。

りゅうさんも頑張ってください。
わたしも頑張ります！

ありがとうございます。
私もポジティブに頑張ります！

初めまして。グラジオラスの娘です。
父が入院中の為、わたしが父に代わって投稿させて頂いています。
先月31日に父は全膀胱摘出手術をしました。
新膀胱にする予定で手術をしたのですが、主治医や父が心配していた内蔵脂肪が原因で、小腸で作った新膀胱が尿道に届かないとゆう結果になってしまい手術中に急遽、回腸導管造設術に変更になりました。
結果的に手術方法が変更になり新膀胱はできませんでしたが、この大手術までにりゅうさんとやり取りをさせて頂いて勇気をもらえたからこそ父は手術に臨めたと思います。本当に感謝しています。
ありがとうございました。
手術して3日目ですが今まで通り会話もできますし、ごはん頑張って食べたり少しずつ歩く練習をしています。元気そうで本当に嬉しいです。この調子で回復してほしいです。
これからまだまだ何が起こるかわかりませんし、大変な事いっぱい出てくると思いますが、家族みんなで元気に笑って乗り越えていきたいと思っています。
私たち家族にとってりゅうさんはとても大きな存在です。
りゅうさんに出会えてよかったです。ありがとうございました。

こんにちは。
無事に手術が完了してよかったです。一安心ですね。
どんどん元気になっていくと思いますが、
無理をなさらないようゆっくりのんびり体調を整えてください。
思ってるより体力落ちてますから。

でも本当に良かったです！
回腸導管の方も沢山いらっしゃいますから情報も豊富だと思います。

少し先になるのでしょうが新膀胱ではもらえないのですが
回腸導管の方は申請すれば身体障害者手帳がもらえます。
手帳がもらえれば将来年金も変わってきますので是非調べてみてください。

こんにちはりゅうです。
手術から１週間ですね。少し歩いたりしているのでしょうか。
再発についてはその人の状況によりますのでなんとも言えませんが膀胱を全摘出されたのでしたら、再発する場所として心配なのは尿道と尿管でしょうか。リンパ節にがん細胞があると、そこから他の臓器に転移も心配です。ですから退院した後でも定期的に全体を検査しています。リンパ節転移ですが、私の場合は手術前の検査では転移は発見されませんでした。膀胱全摘出のときのリンパ節郭清の生検で取ったうちのひとつに顕微鏡検査でがん細胞が発見されました。ですから、もしも身体にまだ癌細胞が残っていたら再発のリスクが高くなるので、その細胞をたたくために抗がん剤GCを２クール受けました。文章がわかりづらくてすいません。

だんな様が早く回復すると良いですね。

こんにちは、ピーチです。

りゅうさん、丁寧な返信ありがとうございますm(__)m

歩行は 今日から始めました。
これから 色々と術後の説明(?)とか 今後の治療法などの説明があるのでしょうね。

初めの頃は 怖くて ネットなどで調べないようにしていたのですが、ある程度 心構えも必要かと思うようになり
りゅさんのブログを読ませて 頂きました。
この様な大病は初めての事でしたので、とても参考になりました。ありがとうございますm(__)m

また 何かありましたら こちらに おじゃまさせて頂きますm(__)m
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早い回復をお祈りいたします。お大事に！
新膀胱の情報はまだまだ少ないので情報等書き込んで下さい。
よろしくお願いします。